‘Ik, een willoze patiënt?’

Marieke de Koning is spastisch en gebruikt vaak een rolstoel. Ze werkt bij kenniscentrum CrossOver.

Marieke’s revalidatietraject kan ze moeilijk combineren met haar afstuderen en parttimebaan. In het eerste deel van haar blog kon je dat al lezen.  Daarin vroeg ze zich ook af waarom ze niet tegen de artsen in ging en zich liet behandelen als een (willoze) patiënt.  Lees hier haar visie.

Al zo lang als ik me kan herinneren heb ik al therapie en regelmatig afspraken met verschillende artsen. Deze afspraken waren voor mij altijd heel vanzelfsprekend. Deze waren in feite  een vast onderdeel van mijn leven. Als er een afspraak stond dan ging ik gewoon. Soms vielen deze afspraken ook onder schooltijd. Ook dan was het voor mij vanzelfsprekend dat de afspraak met de therapeut of de arts voorging. Wat ik niet wist is dat mijn ouders altijd zo veel mogelijk geprobeerd hebben om alles buiten schooltijd te regelen, zodat ik verder een “normaal” leven kon leiden, met tijd voor school, vrienden en hobby’s. Het plannen van de afspraken buiten schooltijd lukte natuurlijk niet altijd, aangezien revalidatiecentra en ziekenhuizen deze poliklinische afspraken onder kantoortijden doen.

Betrokken
Later toen ik een jaar of 12 was, hebben mijn ouders me steeds meer betrokken in de behandeling. Ik mocht toen meepraten over wat ik wel en niet wilde, aan behandelingen, hulpmiddelen en zelfs een operatie. Maar eerlijk is eerlijk, ik luisterde in de meeste gevallen wel naar mijn ouders en de artsen/ therapeuten. Wel gaven ze me de ruimte om op 16-jarige leeftijd te stoppen met therapie, toen ik zelf geen vooruitgang meer zag.  

Medische afspraken vanzelfsprekend
Terugkijkend denk ik dat ik veel deed voor mijn ouders en de artsen, zonder mezelf af te vragen of ik het wel wilde. Tijdens mijn studie  heb ik de therapie weer opgepakt, maar kon ik de therapie altijd zo plannen dat het buiten de colleges om ging. Als ik het bovenstaande samenvat, waren de medische afspraken een vanzelfsprekend onderdeel van mijn leven, maar waren ze nooit het hoofdbestanddeel.  Ik ging gewoon naar dezelfde school als mijn broers. Mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd om net als mijn broers, tijd te maken voor vrienden, hobby’s en een bijbaantje.  Natuurlijk naast de therapie die ik nodig had.

Regie volledig uit handen
Waar ik tijdens dit revalidatieprogramma tegenaan liep, is het gevoel dat de regie volledig uit handen werd genomen. Dit was ik niet gewend vanuit eerdere ervaringen, dus dat kwam nogal rauw op mijn dak. Ik was gewend om meer  in overleg te plannen.  Maar op de een of andere manier is het dan toch lastig om dat aan te geven. Natuurlijk is mijn gezondheid belangrijk, maar  daarnaast  ging therapie zeker op sommige momenten voor allerlei andere zaken zoals school en vrije tijd. Dat besef is zeker blijven hangen. Dit is zeker een van de redenen waarom het lastig is om het aan te geven. Aan de andere kant is revalidatie een middel om te zorgen dat je de andere dingen in je leven kunt blijven doen en dus geen doel op zich. Vandaar het ambivalente gevoel wat naar bovenkomt.

Therapie blijft belangrijk onderdeel
Nu ik tot de conclusie ben gekomen dat het gevoel voor een groot gedeelte te maken heeft met de mate waarin het vooral in mijn  jeugd vanzelfsprekend was om te revalideren, is de volgende vraag natuurlijk welke gevolgen dit heeft in je verdere leven. Met de aandoening die ik heb is het me inmiddels wel duidelijk geworden dat een bepaalde mate van therapie en behandelingen altijd wel nodig zal zijn. In dat opzicht zal de therapie, altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven blijven.

Combineren van werk en revalidatie aandachtspunt medische wereld
Nu ik inmiddels al een tijd aan het werk ben, merk ik dat de grootste uitdaging  inderdaad zit in het combineren van werk, therapie en privéactiviteiten. Vooral als je net start met werken, is dat zoeken. Hoe voorkom je dat je elke avond helemaal kapot op de bank ligt?

Lees het vervolg in deel III van Marieke’s blog die binnenkort op de website verschijnt.

Stem of voeg toe aan :